Padresconautismo. Buscando información 1. No todo lo que brilla es oro, las lógicas de la ciencia no son equiparables a las lógicas cotidianas.

Buscando información 1: No todo lo que brilla es oro, las lógicas de la ciencia no son equiparables a las lógicas cotidianas.

Esta entrada es el inicio de otra serie de reflexiones alrededor de nuestra experiencia como padresconautismo. La hemos llamado buscando información, porque efectivamente se relaciona con el ejercicio que hemos llevado a cabo para recolectar información que nos permita acompañar a Alejandro de una manera respetuosa y pertinente.

Pasar de una ignorancia acrítica a una ignorancia crítica, conlleva un ejercicio coherente y consecuente en la búsqueda de información. Apenas recibimos el diagnóstico de Alejandro asumimos nuestro profundo desconocimiento sobre el tema (el cual de muchas formas aún prevalece), sin embargo utilizamos las habilidades que ya teníamos para iniciar un proceso sistemático de búsqueda de información en diferentes formatos y fuentes. Después de dos años de búsqueda incansable, podemos establecer una especie de derrotero que cualifica y a su vez restringe el tipo de información que tiene valor para ser aplicada en los presupuestos que generamos sobre nuestros hijos y acompañados. Creemos que vale la pena compartir dicho derrotero.

1. Mucha información que se publicita como científica, corresponde a avances de investigación que en si mismos no configuran conclusiones definitivas, por eso  es importante indagar más allá de los informes, saber sobre los grupos de investigación, las entidades para las que trabajan, sus financiadores y sobre todo la validez y verificabilidad de la información. Uno de los grandes problemas que tienen estos informes, es la ausencia de filtro en una comunidad científica. Y los padres no estamos capacitados para generar análisis crítico de la información. El problema que tienen estos informes es el uso comercial que se les puede  dar, al ser sobreinterpretados los resultados con el único fin de generar una línea de consumo.

2. Es frecuente encontrar información testimonial, que no pasa por el tamiz de la contrastación (comparar metodologías y resultados con otros estudios y modelos de trabajo), ello no es bueno ni malo, el problema está de nuevo en la interpretación que hacemos las familias y cuidadores. Se convierten  experiencias particulares en respuestas generalizables.

3. Hay afirmaciones que empiezan a convertirse en verdades, cuando aún no se han hecho las contrastaciones necesarias, la triangulación requerida (búsqueda de distintas fuentes y puntos de vista) y el respectivo decantamiento de las interpretaciones iniciales. Un ejemplo importante  tiene que ver con la incidencia del autismo en niños y niñas (1:50). Se está manejando como verdad el resultado de un estudio con claros defectos metodológicos, en los que se dejó al libre albedrio de informantes no entrenados la delimitación de variables e indicadores. Eso significa que tuvo un mínimo control y por ende sus debilidades fueron muchas.

Sin embargo en las redes se está trabajando desde esos datos que son confusos al ser comparados con otros estudios y análisis.

4. Es evidente en lo publicado por los participantes de la redes que los diagnósticos siguen siendo un gran problema, ya sea por la información que brindan los profesionales de la salud, o por la ausencia de una asesoría educativa especializada que le permita a familias y cuidadores comprender con exactitud de qué se está hablando cuando se propone un diagnóstico.

5. Se encuentran muchas críticas ideologizadas defendiendo modelos de pensamiento ligados al positivismo. Desde una óptica de ciencia se tiende a dar por descontados diferentes ejercicios terapéuticos y educativos que merecen investigaciones de gran envergadura para conocer a ciencia cierta sus potencialidades. Suele hablarse de mentiras, engaños, fraudes.  Quizá podríamos hablar de oportunidades, puertas que se abren, ejercicio promisorios y alternativas.

6. Ya en los grupos se encuentra con frecuencia una fuerte tendencia a asumir conocimientos que son de orden especializado, vale la pena hablar de nuestras experiencias de padresconautismo, sin embargo, no podemos suponer que lo útil para nuestros hijos será igual de útil para otros niños y niñas.

7. Mucha información es incompleta, inconsistente, reiterativa en el testimonio y con pocas claridades sobre debilidades, complicaciones, dificultades, efectos secundarios. Parece que todo accionar o acompañamiento es inocuo, sin embargo lo que allí falla es la poca claridad o la no búsqueda de efectos deletéreos de lo que se trabaja como terapia.

Un abrazo a todas y todos.