Los padres con autismo somos coterapeutas y coeducadores.
Es indudable que los padresconautismo debemos ser grandes buscadores de información, y es esperable que todos terminamos afinando la capacidad de definir qué información tiene valor y cual no, sin embargo eso no es del todo correcto.
Esa capacidad depende del rol que estamos asumiendo frente a nuestros hijas e hijas, es frecuente que las instituciones y entidades que manejan a nuestros hijos asuman el papel protagónico de su manejo, en tanto tienen equipos especializados (por lo menos eso es lo que se puede presuponer) para el acompañamiento. Pasa tanto en el sector salud, como en el sector educativo y de seguridad social. Y eso de por si no es bueno ni malo, sin embargo si es posible afirmar que le resta capacidad de actuación a los padres con autismo. Bien lo decía Lovaas, el manejo de los niños con autismo lo debe hacer la familia con el apoyo de los terapéutas. En esta situación hay varios factores que vale la pena comentar.
1. Como sujetos gregarios que somos, si los terapeutas y educadores no nos ubican en el plano de la responsabilidad central, asumiremos que son ellos quienes tienen el saber, la práctica, la experiencia y la responsabilidad laboral de manejar idóneamente a nuestro hijos. En esos casos nos convertimos en transportadores, escuchas atentos, ejercitadores puntuales, gestionadores de derechos, citas y terapias. En este caso la búsqueda de información se limita a aspectos generales del autismo y a los documentos sugeridos por los terapeutas, los centros de documentación y los interesados.
2. Si definimos la necesidad de asociación para acompañarnos mutuamente en el manejo de nuestros hijos, quedamos modulados por la experiencia exclusiva del grupo de apoyo al que ingresamos, y por ende la información que abordamos está restringida a los presupuestos generales del grupo. De nuevo insistimos, eso no es bueno ni malo, sin embargo sesga nuestra aproximación a la información.
3. Si uno de los padres es el que asume la tarea de acompañar (generalmente es la madre), existe mínima retroalimentación de la pareja frente al valor o no de la información, y esto se hace más crítico cuando los padres hombres permanecemos en una negación con respecto a la expresión de autismo de nuestros hijos. Al incrementar el tiempo de estadía fuera de casa, la posibilidad de diálogo se reduce, y eso impacta directamente en las formas de acompañamiento en tiempos compartidos, sea por la pasividad del hombre, o las contradicciones frecuentes (en tanto sus niveles de información son mínimos).
4. Cuando la madre está sola, su posibilidad de acceder a información es reducida, son tantas las acciones y tiempos que exigen nuestro hijos que no queda tiempo para leer los documentos extensos, con lenguaje científico y conclusiones especializadas. Eso determina que la única información posible sea la de los especialistas (que generalmente es reducida), las notas cortas en internet, los documentos de los grupos a los que pertenece y lo publicado en las redes sociales.
5. En pequeñas ciudades, áreas marginadas o simplemente en regiones con clases dirigentes y técnicas que no le dan importancia a la población de niños y niñas con autismo, el acceso a información de calidad se hace difícil. Al no existir grupos especializados, entidades dedicadas de lleno a la población y por ende unas bases de datos y centros de información, la información no pasa por filtros que necesariamente seleccionan lo que puede ser de mayor utilidad para los usuarios.
Cosa distinta es cuando asumimos ser los coterapeutas y coeducadores de nuestros hijos (con todas las implicaciones que esto tiene). En ese caso es necesario tener acceso a información en calidad y cantidad, con claros filtros de búsqueda. Frente a esta decisión los grupos de especialistas suelen ser más dadivosos en información concreta y pertinente, entregando incluso direcciones en la Web que contienen elementos comprensivos y explicativos claves para los acompañamientos que hacemos. Lo que subyace a este texto es una invitación, debemos ser los coterapeutas y coeducadores de nuestros hijos, eso les dará más oportunidad y accesos.
Un abrazo a todas y todos.
Padresconautismo.
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