miércoles, 29 de enero de 2014

Padresconautismo. Buscando información 3. Textos valiosos sobre el método TEACCH

Textos valiosos sobre el método TEACCH

Acabamos de postear una serie de archivos con artículos científicos sobre el modelo TEACCH a nuestro grupo en Facebook. AUTISMO: HERRAMIENTAS Y TÉCNICAS PARA FAMILIAS Y CUIDADORES. https://www.facebook.com/groups/autismoherramientas/files/

Recordemos que este modelo tiene un componente sociolingüístico, un componente de adaptación del espacio y otro de creación de rutinas. En los distintos artículos se presentan focos diferentes que vale la pena abordar. Vale la pena anotar  que el modelo TEACCH es uno de los más potentes para el acompañamiento educativo a nuestros hijos e hijas con expresiones de autismo en la escuela y en casa.

Un abrazo a todas y todos.

lunes, 27 de enero de 2014

Padresconautismo. Buscando información 2. Los padres con autismo somos coterapeutas y coeducadores.

Los padres con autismo somos coterapeutas y coeducadores.

Es indudable que los padresconautismo debemos ser grandes buscadores de información, y es esperable que todos terminamos afinando la capacidad de definir qué información tiene valor y cual no, sin embargo eso no es del todo correcto.

Esa capacidad depende del rol que estamos asumiendo frente a nuestros hijas e hijas, es frecuente que las instituciones y entidades que manejan a nuestros hijos asuman el papel protagónico de su manejo, en tanto tienen equipos especializados (por lo menos eso es lo que se puede presuponer) para el acompañamiento. Pasa tanto en el sector salud, como en el sector educativo y de seguridad social. Y eso de por si no es bueno ni malo, sin embargo si es posible afirmar que le resta capacidad de actuación a los padres con autismo. Bien lo decía Lovaas, el manejo de los niños con autismo lo debe hacer la familia con el apoyo de los terapéutas.  En esta situación hay varios factores que vale la pena comentar.

1. Como sujetos gregarios que somos, si los terapeutas y educadores no nos ubican en el plano de la responsabilidad central, asumiremos que son ellos quienes tienen el saber, la práctica, la experiencia y la  responsabilidad laboral de manejar idóneamente a nuestro hijos. En esos casos nos convertimos en transportadores, escuchas atentos, ejercitadores puntuales, gestionadores de derechos, citas y terapias. En este caso la búsqueda de información se limita a aspectos generales del autismo y a los documentos sugeridos por los terapeutas, los centros de documentación y los  interesados.

2. Si definimos la necesidad de asociación para acompañarnos mutuamente en el manejo de nuestros hijos, quedamos modulados por la experiencia exclusiva del grupo de apoyo al que ingresamos, y por ende la información que abordamos está restringida a los presupuestos generales del grupo. De nuevo insistimos, eso no es bueno ni malo, sin embargo sesga nuestra aproximación a la información.

3. Si uno de los padres es el que asume la tarea de acompañar (generalmente es la madre),  existe mínima retroalimentación de la pareja frente al valor o no de la información, y esto se hace más crítico cuando los padres hombres permanecemos en una negación con respecto a la expresión de autismo de nuestros hijos. Al incrementar el tiempo de estadía fuera de casa, la posibilidad de diálogo se reduce, y eso impacta directamente en las formas de acompañamiento en tiempos compartidos, sea por la pasividad del hombre, o las contradicciones frecuentes (en tanto sus niveles de información son mínimos).

4. Cuando la madre está sola, su posibilidad de acceder a información es reducida, son tantas las acciones y tiempos que exigen nuestro hijos que no queda tiempo para leer los documentos extensos, con lenguaje científico y conclusiones especializadas. Eso determina que la única información posible sea la de los especialistas (que generalmente es reducida), las notas cortas en internet, los documentos de los grupos a los que pertenece y lo publicado en las redes sociales.

5. En pequeñas ciudades, áreas marginadas o simplemente en regiones con clases dirigentes y técnicas que no le dan importancia a la población de niños y niñas con autismo, el acceso a información de calidad se hace difícil. Al no existir grupos especializados, entidades dedicadas de lleno a la población y por ende unas bases de datos y centros de información, la información no pasa por filtros que necesariamente seleccionan lo que puede ser de mayor utilidad para los usuarios.

Cosa distinta es cuando asumimos ser los coterapeutas y coeducadores de nuestros hijos (con todas las implicaciones que esto tiene). En ese caso es necesario tener acceso a información en calidad y cantidad, con claros filtros de búsqueda. Frente a esta decisión los grupos de especialistas suelen ser más dadivosos en información concreta y pertinente, entregando incluso direcciones en la Web que contienen elementos comprensivos y explicativos claves para los acompañamientos que hacemos. Lo que subyace a este texto es una invitación, debemos ser los coterapeutas y coeducadores de nuestros hijos, eso les dará más oportunidad y accesos.

Un abrazo a todas y todos.

Padresconautismo.

domingo, 19 de enero de 2014

Padresconautismo. Buscando información 1. No todo lo que brilla es oro, las lógicas de la ciencia no son equiparables a las lógicas cotidianas.


Buscando información 1: No todo lo que brilla es oro, las lógicas de la ciencia no son equiparables a las lógicas cotidianas.



Esta entrada es el inicio de otra serie de reflexiones alrededor de nuestra experiencia como padresconautismo. La hemos llamado buscando información, porque efectivamente se relaciona con el ejercicio que hemos llevado a cabo para recolectar información que nos permita acompañar a Alejandro de una manera respetuosa y pertinente.

Pasar de una ignorancia acrítica a una ignorancia crítica, conlleva un ejercicio coherente y consecuente en la búsqueda de información. Apenas recibimos el diagnóstico de Alejandro asumimos nuestro profundo desconocimiento sobre el tema (el cual de muchas formas aún prevalece), sin embargo utilizamos las habilidades que ya teníamos para iniciar un proceso sistemático de búsqueda de información en diferentes formatos y fuentes. Después de dos años de búsqueda incansable, podemos establecer una especie de derrotero que cualifica y a su vez restringe el tipo de información que tiene valor para ser aplicada en los presupuestos que generamos sobre nuestros hijos y acompañados. Creemos que vale la pena compartir dicho derrotero.

1. Mucha información que se publicita como científica, corresponde a avances de investigación que en si mismos no configuran conclusiones definitivas, por eso  es importante indagar más allá de los informes, saber sobre los grupos de investigación, las entidades para las que trabajan, sus financiadores y sobre todo la validez y verificabilidad de la información. Uno de los grandes problemas que tienen estos informes, es la ausencia de filtro en una comunidad científica. Y los padres no estamos capacitados para generar análisis crítico de la información. El problema que tienen estos informes es el uso comercial que se les puede  dar, al ser sobreinterpretados los resultados con el único fin de generar una línea de consumo.

2. Es frecuente encontrar información testimonial, que no pasa por el tamiz de la contrastación (comparar metodologías y resultados con otros estudios y modelos de trabajo), ello no es bueno ni malo, el problema está de nuevo en la interpretación que hacemos las familias y cuidadores. Se convierten  experiencias particulares en respuestas generalizables.

3. Hay afirmaciones que empiezan a convertirse en verdades, cuando aún no se han hecho las contrastaciones necesarias, la triangulación requerida (búsqueda de distintas fuentes y puntos de vista) y el respectivo decantamiento de las interpretaciones iniciales. Un ejemplo importante  tiene que ver con la incidencia del autismo en niños y niñas (1:50). Se está manejando como verdad el resultado de un estudio con claros defectos metodológicos, en los que se dejó al libre albedrio de informantes no entrenados la delimitación de variables e indicadores. Eso significa que tuvo un mínimo control y por ende sus debilidades fueron muchas.

Sin embargo en las redes se está trabajando desde esos datos que son confusos al ser comparados con otros estudios y análisis.

4. Es evidente en lo publicado por los participantes de la redes que los diagnósticos siguen siendo un gran problema, ya sea por la información que brindan los profesionales de la salud, o por la ausencia de una asesoría educativa especializada que le permita a familias y cuidadores comprender con exactitud de qué se está hablando cuando se propone un diagnóstico.

5. Se encuentran muchas críticas ideologizadas defendiendo modelos de pensamiento ligados al positivismo. Desde una óptica de ciencia se tiende a dar por descontados diferentes ejercicios terapéuticos y educativos que merecen investigaciones de gran envergadura para conocer a ciencia cierta sus potencialidades. Suele hablarse de mentiras, engaños, fraudes.  Quizá podríamos hablar de oportunidades, puertas que se abren, ejercicio promisorios y alternativas.

6. Ya en los grupos se encuentra con frecuencia una fuerte tendencia a asumir conocimientos que son de orden especializado, vale la pena hablar de nuestras experiencias de padresconautismo, sin embargo, no podemos suponer que lo útil para nuestros hijos será igual de útil para otros niños y niñas.
7. Mucha información es incompleta, inconsistente, reiterativa en el testimonio y con pocas claridades sobre debilidades, complicaciones, dificultades, efectos secundarios. Parece que todo accionar o acompañamiento es inocuo, sin embargo lo que allí falla es la poca claridad o la no búsqueda de efectos deletéreos de lo que se trabaja como terapia.

Un abrazo a todas y todos.

viernes, 17 de enero de 2014

Padresconautismo. Reflexiones cotidianas 7. Los factores que ponderan la angustia y la ansiedad en los padres con autismo.




Reflexiones cotidianas 7. Los factores que ponderan la angustia y la ansiedad en los padres con autismo. 



En general como padresconautismo trabajamos con nuestros amados impulsados por un monto importante de angustia y ansiedad. Es inevitable pensar en una sociedad que se rige por la competencia, la supervivencia del más fuerte, la entronización del esfuerzo progresista y cosmético y la marginación de los que no fungen como "normales". Eso nos ubica en un lugar incómodo, al proyectar "¿qué será de nuestros hijos?". Por esa razón asumimos una tarea que es vista por otros como obsesiva, demandante, exagerada, ilógica, admirable y minuciosa. 

Eso en ocasiones nos lleva a posiciones de intransigencia y terquedad que no  favorecen a nuestros hijos e hijas. Claro, en otras ocasiones son la llave mágica para que ellos y ellas experimenten emergencias y desempeños previamente impensables. 

¿Cómo manejar esa angustia y ansiedad? Las posibles respuestas no son fáciles, dado que corresponden a la experiencia particular de los muchos padres con autismo. Meterse en la piel del otro no es fácil, por ende esta entrada no corresponde a un interés de brindar cápsulas que suplan o aminoren esas sensaciones. 

Nuestra angustia ha correspondido a la relación que hemos construido entre cinco factores que son: las expectativas, la información necesaria, el tiempo invertido, los recursos económicos y las respuestas de Alejandro. 

Para nuestra fortuna parcial nos hemos quitado de encima la angustia por unos sistemas de salud (inhumano, econométrico, con sus tiempos, caprichos y papeleos absurdos) y educación (claramente paquidérmico, descontextualizado, inoperante y alienador) que no tienen el interés y capacidad de acompañarnos de manera pertinente (a no ser que se haga a través de largas y aparatosas gestiones jurídicas).  

La ponderación general de los factores ha cambiado en el tiempo, al empezar este proceso, el mayor peso correspondía a las expectativas, el tiempo invertido y los recursos económicos. Casi toda nuestra angustia estaba afincada en las expectativas, el no saber con claridad como acompañar a nuestro amado. Incluso esta situación tuvo un efecto paralizante ligado a una gran negación.

En un segundo momento el factor de las expectativas fue superado por el factor de recursos económicos, al decidir que uno de los dos no trabajaría y el otro lo haría solamente en un cuarto de tiempo completo, cambiaron muchos las formas de consumo y accesos a los que estábamos acostumbrados. Eso conllevó cambios que fueron difíciles, dado que no teníamos la costumbre del crédito.

En un tercer momento la ponderación del tiempo invertido logro un peso muy alto, dejando a los otros en un nivel más bajo. Al pensar que Alejandro debía progresar rápidamente, antes de que terminara su primer proceso de maduración cerebral, la vida se convirtió en una contrarreloj, dedicamos muchísimo tiempo a la búsqueda de información, elaboración de herramientas, trabajo directo e indirecto con el niño, incluso entramos en una tendencia a reducir el tiempo de atención a Sebastian y Luana.

Un cuarto momento ponderó mas el factor de respuestas de Alejandro, ya teníamos bastante información, habíamos analizado ejercicios propios y ajenos, contábamos con múltiples herramientas y espacios, nuestras expectativas estaban ligadas a un sentido de realidad, teníamos una rutina de trabajo; habíamos retornado al trabajo conjunto con lo Luana y Sebastían, nos habíamos adaptado a vivir con menos y con un adecuado manejo del crédito. 

Ahora nuestra angustia estaba (y está) modulada por una ponderación alta de ese factor. Para las evaluaciones de nuestro manejo hemos usado varias fichas hasta quedarnos con la lista de valoración ATEC. En la actualidad el puntaje en el área uno es de 2, en el área dos de 2, en el área tres de 1 y en el área cuatro de 5. Las fluctuaciones en el total del último mes ha sido de máximo dos puntos.  Total hay motivos para que nuestra angustia haya disminuido de manera importante.  

Es tan baja la angustia que por primera vez hemos posibilitado que Alejandro esté de vacaciones donde su abuela sin la presencia de alguno de nosotros, esa es una evidencia interesante. Igual otra evidencia es que la familia lo asume sin temor, sin pensar en las complicaciones de ser responsables de él. Hace un año hubiera sido ciencia ficción.

Les contamos esto porque consideramos que una  ponderación más consciente y crítica de esos factores quizá pueda reducir la angustia y la ansiedad, eso determinaría una mayor proactividad y claridad en la relación decisiones - acciones.

A la fecha estamos terminando una sistematización de lo que pasó en el aula estructurada, espacio que hemos creado y acompañado para que Alejandro participe de una escuela rural pública. Igual estamos pensando las herramientas y procedimientos de este año, con una conclusión simple, dedicaremos más tiempo a jugar, reír, caminar, leer, escuchar música y a convertir cada objeto de la casa en una herramienta útil y cambiante. Luego contaremos algo de esto. 

Muchos abrazos a todas y todos, estamos agradecidos con la vida, con nuestra experiencia de Dios, con el amor, con la hermandad, con la familia, con los que  aman y protegen a Alejandro, con los amigos, con nuestros colaboradores en casa y en el aula estructurada, con los jóvenes universitarios que han construido muchas herramientas para el aula. 

jueves, 16 de enero de 2014

Padresconautismo. Afirmación 17. Algunos atributos que debe tener el educador de nuestros hijos con autismo.



Algunos atributos que debe tener el educador de nuestros hijos con autismo.







1. El docente es  constante en su presencia física dentro y fuera del aula, más allá del cumplimiento de horarios de trabajo, su interés corresponde a una presencia consciente, con disposición para ser y estar con los niños y niñas. Su horario no es fragmentado de manera funcional, y su permanencia determina un ejercicio de observación de las diferentes dinámicas de los niños, incluidos sus tiempos de merienda, esparcimiento y recreación.

Esta permanencia estimula la formación y consolidación de las rutinas y lógicas de trabajo. Es evidente que las ausencias del docente (fisicas o mentales) incrementan la resistencia de los niños a la rutina del aula, dado que emergen acciones de dispersión en términos de tiempo y actividad, que chocan con el llamado a retomar las lógicas trabajadas previamente.


2. El docente centra su interés en las expresiones emergentes de niños y niñas, por esa razón hace un monitoreo consciente y secuencial de las actividades, las producciones y los desempeños.  Esto le permite ligar lugares de trabajo en el aula, herramientas didácticas, materiales educativos,  actividades catapulta y las habilidades idiosincráticas de los niños y niñas. El ejercicio en si mismo amplifica su capacidad de observación en el plano de lo individual, grupal y ambiental.



3. El docente sigue rutas de indagación sobre los intereses de  los niños y niñas, sus conocimientos previos, los saberes culturales heredados, la dinámica familiar y el contexto social. Eso le da elementos para valorar las dimensiones humanas de cada niño y niña, a la par que le brinda pistas sobre las pautas a generar para construir relaciones colaborativas con los padres de familia, los acudientes y los acompañantes  del aula. Un aspecto adicional es la importancia de la indagación para plantear refuerzos sociales contextualizados que efectivamente potencien el trabajo y participación de los niños atípicos del aula.




 4. El docente vive su profesión de forma creativa y recursiva, esto le permite acciones improvisadas que obedecen a un estar en situación. En esa perspectiva asume  las condiciones y conductas de los niños en el aula  bajo un lente que no incurre en privilegiar la situación positiva para denostar de la conducta negativa (como es lo acostumbrado acorde con las tendencias psicosociales).  La improvisación como método de trabajo cobra validez en tanto sea muy claro para el docente el conjunto general de los intereses y capacidades de los niños fuera y dentro del aula, con ese activo se puede dar a la tarea de acompañar (desde el diálogo, la negociación y los cambios en situación) las emergencias que los niños y niñas evidencian en su devenir.


5. El docente trabaja sobre cinco reiteraciones constantes: motivar la espontaneidad y curiosidad de niños y niñas acorde con los intereses emergentes; ficcionar, dramatizar y graficar las narraciones que se hacen para acompañar emergencias, aperturas y cierres de trabajo; proponer nuevos retos cuando se hace visible la cualificación de los desempeños; usar las cercanía, el abrazo, la mano y la caricia como inductores de confianza y refuerzo; y reiterar el valor del trabajo grupal como espacio para construir lo común.






 6. El docente se descentra constantemente frente a su propio rol generacional sin perder la autoridad y la generosidad como rasgos distintivos. Esto le permite visitar el mundo de los niños en sus distintas dimensiones, especialmente en las acciones que aparentan ser desordenadas, confusas, no secuenciales, amorfas, sin sentido, caprichosas y sin obediencia. Esas visitas son recreadas por las narraciones que son manejadas como puentes comunicantes.

Un abrazo a todas y todos






Las fotografías corresponden a una reseña fotográfica que estamos haciendo sobre los apoyos educativos que tienen las escuelas públicas en la ciudad que habitamos.

   


  
  

sábado, 11 de enero de 2014

Padresconautismo. Reflexiones cotidianas 5. Todos los objetos de casa sirven como material de trabajo.

En el caso de los niños y niñas con autismo todos los objetos de casa sirven como material de trabajo


Solemos observar materiales muy desarrollados  que en general implican un costo económico significativo, igual encontramos materiales que obedecen a un trabajo arduo de horas y horas, que en general pueden ser replicables e igual convertidos en productos de consumo. En lo relacionado con los Sistemas Ampliados de Comunicación (especialmente PICASA) se encuentra mucho material que puede ser reproducido a través de páginas web, blog y archivos que circulan en la red.

Hasta mediados del año 2013 estuvimos produciendo diferentes herramientas para acompañar a Alejandro, y debemos reconocer que había un interés secundario de aprovechar los materiales producidos para convertirlos en objetos de consumo que nos permitiera una entrada adicional en casa. Sin embargo llegó la hora de reconocer que no eramos comerciantes y por ende nuestro interés secundario fracasaba con facilidad. Entre otras razones por eso decidimos hacer este blog, para compartir materiales que suponíamos podrían ser útiles para muchos padres y acompañantes.

Entramos así en un periodo donde no definíamos herramientas específicas, empezamos a utilizar los distintos espacios ya construidos, los diferentes objetos de casa (alimentos, menaje de la cocina, muebles, menaje de habitaciones, basuras) y el escenario natural que nos rodea con sus respectivas ventajas (animales, árboles, plantas, semillas, rocas, pantano, agua, viento). Para nosotros ello ha sido una reducción inmensa en el desgaste de elabora materiales específicos. Ahora con facilidad tomamos una botella y sugerimos a Alejandro diferentes usos, igual tomamos vasos de la cocina, los asociamos con tapas y limones y con esa herramienta transitoria podemos proponer múltiples ejercicios de orden espacial, temporal y numérico.











Lo mismo hacemos con otros materiales de casa, creamos secuencias, rutas, acertijos, juegos de cooperación, competencia, asociación, descripción, análisis, interpretación...

En ello lo que se requiere básicamente es la fluidez para encontrar en los elementos de casa todas las posibilidades para trabajar bajo agenda diferentes actividades acorde con las emergencias y el desarrollo espontáneo del niño.

En la espontaneidad de Alejandro hemos encontrado formas para apoyar su lectura, para recrear lo leído a través de narraciones ampliadas en las que participamos proponiendo personajes, situaciones, giros dramáticos. En ello nos acompañan Sebastían y Luana en tanto también participan como personajes o con sus recreaciones de lo narrado por su hermano.

Bien, con esta corta entrada lo que queremos recalcar es la importancia de entender que en el consumo de juegos, materiales, software, aparatos electrónicos y demás, no está necesariamente la respuesta educativa para nuestros hijos y acompañados, la respuesta está en nuestra disposición para crear y recrear condiciones con materiales que están a nuestro alcance sin costos adicionales. Esto no implica que dejemos de apoyarnos en algún material didáctico, es útil, sin embargo el principal material es (en nuestro caso) es Alejandro en asocio con nosotros y sus hermanos.

Abrazos a todas y todos.


 

jueves, 2 de enero de 2014

Padresconautismo. Reflexiones cotidianas 6. Este es nuestro tiempo, no el de nuestros hijos

Muchas veces hemos hablado sobre este mismo tema, este es nuestro tiempo, no el de nuestros hijos. Y creemos que tiene importancia, porque el tener claro dicha premisa nos permite abordar la crianza y el acompañamiento de una manera algo distinta. 

Nuestros hijos nada  nos deben y   poco exigen (ojo, exigir no es lo mismo que demandar), a no ser que los hayamos enseñado a exigir. En general la mayoría de las experiencia compartidas en sus primeros seis años no quedará como parte de la experiencia narrada y por ende es fácil afirmar que todo lo vivido convoca más la memoria y recordación de los padres y acompañantes.

La cantidad de tiempo invertido en ellos, no corresponde a una sumatoria de horas  equiparables a una rutina obligatoria, tampoco a una suma de justificaciones que hacen viable el acompañar o no su vida cotidiana. Por eso no vale la pena asumir tareas que se convierten en prisiones y encadenamientos, al tomar ese tipo de decisiones convertimos a nuestro hijos en deudores de largo plazo, deuda que estaremos cobrando el resto de nuestras vidas, con previsibles sentimientos de frustración, desesperanza y profunda dependencia.

Esos seres hermosos que ocupan pequeños cuerpos, son simplemente una novedad, que puede o no ser convertida en oportunidad, son una especie de promesa que llega a nosotros sin mucho ruido o algún tipo de imposición. Somos los padres quienes decidimos en plena autonomía si levamos anclas para ir en pos de las promesas o simplemente asumimos un rol social que puede cumplirse sin mayores trastornos o complicaciones.

Esto nos lleva a la siguiente afirmación, las cosas las hacemos por nosotros, no por nuestros hijos. Cada minuto convertido en presencia o ausencia, es el fiel de reflejo de nuestros intereses y apuestas, somos quienes asumen la ansiedad del futuro, las proyecciones de lo que ellos y ellas podrán alcanzar. Somos los que depositamos las frustraciones o los recursos en nuestros hijos y por ende tenemos una influencia profunda en lo que harán o dejarán de hacer en el futuro.

Para no extendernos en algo que creemos es muy visible, proponemos a todos los otros padres y acompañantes con autismo que el encuentro diario con nuestros hijos tiene como referente básico nuestra propia sonrisa. Seremos felices  en tanto  logremos reír, jugar y  hacer el ridículo. Podremos  derrotar el cansancio y el peso de la rutina al aceptar nuestros errores, enmendar nuestras embarradas y aceptar la fantasía.

Empezaremos  a vivir en un presente ampliado que no tiene necesidad de interrogar compulsivamente al pasado o de enunciar con detalle un futuro altamente incierto, ahí las memorias se harán plenas, dejaremos de tomar tantas fotografías con nuestros teléfonos y cámaras, para así disfrutar de la compañía, la palabra, el movimiento, el silencio, la mirada... el tiempo compartido. Dejaremos de escondernos en nuestros trabajos, nuestras carreras exitosas, nuestras labores mecánicas. Dejaremos de dedicar el tiempo al consumo y las hiperestesias del cuerpo. Entenderemos que los credos de todas las religiones están hechos para una sola cosa, darnos la posibilidad de aceptar que la historia siempre es nuestra historia y que depende de nosotros las líneas que tracemos.

Volveremos a lo básico, a lo que efectivamente construye humanidad. Al entenderlo con seguridad sonreiremos y daremos gracias a la vida, a dios, y especialmente a esos seres fantásticos que vinieron a compartir con nosotros la promesa de lo nuevo.

Un abrazo para todas y todos.