martes, 29 de octubre de 2013

Padres con autismo: Vivimos una magia que con frecuencia se convierte en drama.

Sabemos que no es para nada fácil acompañar el proceso de un niño o una niña con autismo, con alguna frecuencia como padres solemos caer en estados de angustia excesiva que nublan las expectativas sobre lo que hemos trazado para acompañar a nuestros hijos. Por fortuna o infortunio hasta ahora nos hemos desprendido del acompañamiento institucional, hemos deambulado entre la intuición, la búsqueda obsesiva de posibilidades y el deambular permanente con Alejandro, Luana y Sebastían. 

No tenemos claridad sobre el nivel de avance de Alejandro, quizá para un experto sea mínimo y correspondiente con su edad, sin embargo nosotros lo vemos portentoso y con muchas potencialidades de desarrollo. Quizá ahí está nuestra angustia, hemos asumido la responsabilidad que le corresponde a las instituciones y a los expertos en el manejo de esta condición. Quizá en otros territorios de nuestro país y en otras latitudes exista un acompañamiento institucional pertinente, cualificado y dispuesto para el seguimiento y apoyo a los niños, sin embargo donde habitamos existe un escenario de lentitud, parsimonia, desinterés y ausencia total de política pública. 

Al no ser heroes ni líderes sociales, hemos evitado el trabajar en pos de dichas políticas o en la conformación de asociaciones de divulgación, sobre todo que de manera egoísta, hemos preferido dedicar nuestro esfuerzo y pasión a los tres maravillosos seres que nos correspondieron como campo de vida.

Este es un tiempo de acción, de búsqueda infatigable de oportunidades y pautas, de encuentro con lo narrado sobre la experiencia  de científicos, expertos, educadores, convivientes con autismo y padres de familia. A todos los que nos han brindado pistas, mil gracias, y mil gracias a todos aquellos que a través de estas redes nos puedan brindar accesos a experiencias sistemáticas y coherentes.

Pensamos que Alejandro ha implicado para nosotros un estilo de vida que asumimos con emoción, un reordenamiento de las prioridades que nos han sacado del consumismo y de las prácticas adultas aprobadas, para ingresar en un mundo mágico en el que nuestros hijos son los grandes protagonistas y nosotros sus sorprendidos acompañantes. Por eso continuamente estamos en la tarea de derrumbar nuestros prejuicios adultocéntricos, ese deseo fatídico de que nuestros hijos nos repitan e imiten, esa necesidad social de crear unas características esperables y homogéneas, que supuestamente garantizan una expectativa afortunada de existencia.

Por esa razón hemos denominado a nuestra casa - escuela " RAAS Vida Digna", con ello queremos recordar a diario cuál es la apuesta de vida, cuáles son los sentidos que soportan nuestro compartir, actuar y soñar. El RAAS es una expresión que Alejandro maneja a diario cuando no está de acuerdo con una sugerencia, una propuesta de trabajo o una indicación directa. Nosotros la hemos revertido utilizándola como unas siglas que hemos significado como Reconocimiento - Autonomía - Aprendizaje y Solidaridad.

Igual hemos optado por experimentar con la conformación de un aula emergente, en la que los estudiantes no correspondan a unos intereses exclusivos de la conformación de ciudadanía, sino que correspondan a una construcción humana y cultural que les brinde herramientas y potencialidades para comprender que en los diverso todos tenemos posibilidades y accesos, muchas de estos últimos dados por la interacción simple entre seres humanos, familias y vecinos.

En esa aula, ampliada a la escuela y  a la vereda (zona rural) donde habitamos, hemos aprendido múltiples cosas, dado que las dos docentes que han tutelado la escuela, nos han permitido introducir modificaciones e invertir tiempo diario para hacer posible una experiencia en conjunto con los niños que interactuan con Alejandro.

De nuevo gracias por leer nuestras disgregaciones, esperamos seguir narrando de manera aleatoria aspectos de ese encuentro diario con los tres zumbambicos y con los niños y niñas que los acompañan.

Por una Vida Digna. Abrazos...