Luego de insistir con vías de participación ciudadana, el sistema de salud respondió de manera cínica ante la posibilidad de manejo de Alejandro, y por una decisión de dignidad optamos por lanzarnos a la tarea de hacer el manejo de Alejandro acorde con los mínimos conocimientos y con los recursos limitados. Y esa decisión ha sido valiosa, para nosotros, para Alejandro y para la comprensión de lo que significa abordar el acompañamiento de un niño atípico que oscila entre su mundo de silencios y el mundo ruidoso que nosotros habitamos.
El diagnóstico inicial fue hecho a los tres años, asociado aparentemente a un trauma cráneo encefálico que vivió el niño a los dos años, de acuerdo con los neurocirujanos, era posible que el niño presentara comportamientos alterados en comparación con sus expresiones previas al trauma.
Y efectivamente tuvo una regresión, especialmente en el lenguaje. Después de tener un pequeño universo de palabras, neologismos y múltiples balbuceos, quedó en cero. Parecía un reinicio de su apuesta por el desarrollo del lenguaje. Por fin decidimos pedir cita para su valoración y el diagnóstico de la neuropediatra fue Sindrome de Asperger. En ese momento y durante un año hicimos una negación absoluta de su condición de niño con autismo, sin embargo y sin saberlo iniciamos un camino de manejos que estaban muy cerca de la integración sensorial, métodos aumentativos de la comunicación y acciones cognitivo conductuales.
Para los cuatro años asistimos a una fundación especializada en la temática, con más de 28 años de experiencia, fue allí donde recibimos el diagnóstico y las primeras indicaciones. Durante los tres días de evaluación quedó clara nuestra discapacidad para el manejo efectivo de Alejandro. Nos facilitaron un documento guía que leímos con devoción y empezamos el camino de trabajar con, desde y para un niño con autismo. Nos convertimos en una familia que paso a paso comprendió que Alejandro daba todas las pautas de manejo, nuestra tarea estaba en comprender sus mensajes y sugerencias.
En las siguientes publicaciones delimitaremos capítulos de lo que ha significado el día a día con Alejandro, empezando por la secuenciales equivocaciones que consolidaron una cualificación en su manejo, que claramente no es ideal. Simplemente nos acoplamos a nuestras condiciones y a la decisión de no seguir un camino institucionalizado.
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