lunes, 14 de octubre de 2013

EL MANEJO DE UN NIÑO CON AUTISMO ES DIFERENTE AL MANEJO DEL AUTISMO

Luego de insistir con vías de participación ciudadana, el sistema de salud respondió de manera cínica ante la posibilidad de manejo de Alejandro, y por una decisión de dignidad optamos por lanzarnos a la tarea de hacer el manejo de Alejandro acorde con los mínimos conocimientos y con los recursos limitados. Y esa decisión ha sido valiosa, para nosotros, para Alejandro y para la comprensión de lo que significa abordar el acompañamiento de un niño atípico que oscila entre su mundo de silencios  y el mundo ruidoso que nosotros habitamos.

El diagnóstico inicial fue hecho a los tres años, asociado aparentemente a un trauma cráneo encefálico que vivió el niño a los dos años, de acuerdo con los neurocirujanos, era posible que el niño presentara comportamientos alterados en comparación con sus expresiones previas al trauma.  

Y efectivamente tuvo una regresión, especialmente en el lenguaje. Después de tener un pequeño universo de palabras, neologismos y múltiples balbuceos, quedó en cero. Parecía un reinicio de su apuesta por el desarrollo del lenguaje. Por fin decidimos pedir cita para su valoración y el diagnóstico de la neuropediatra fue Sindrome de Asperger. En ese momento y durante un año hicimos una negación absoluta de su condición de niño con autismo, sin embargo y sin saberlo iniciamos un camino de manejos que estaban muy cerca de la integración sensorial, métodos aumentativos de la comunicación y acciones cognitivo conductuales.

Para los cuatro años asistimos a una fundación especializada en la temática, con más de 28 años de experiencia, fue allí donde recibimos el diagnóstico y las primeras indicaciones. Durante los tres días de evaluación quedó clara nuestra discapacidad para el manejo efectivo de Alejandro. Nos facilitaron un documento guía que leímos con devoción y empezamos el camino de trabajar con, desde y para un niño con autismo. Nos convertimos en una familia que paso a paso comprendió que Alejandro daba todas las pautas de manejo, nuestra tarea estaba en comprender sus mensajes y sugerencias.

En las siguientes publicaciones delimitaremos capítulos de lo que ha significado el día a día con Alejandro, empezando por la secuenciales equivocaciones que consolidaron una cualificación en su manejo, que claramente no es ideal. Simplemente nos acoplamos a nuestras condiciones y a la decisión de no seguir un camino institucionalizado.

Por una vida digna...https://www.facebook.com/NecesitamosUnaEscuelaDondeLosNinosSeanSabios