viernes, 17 de enero de 2014

Padresconautismo. Reflexiones cotidianas 7. Los factores que ponderan la angustia y la ansiedad en los padres con autismo.




Reflexiones cotidianas 7. Los factores que ponderan la angustia y la ansiedad en los padres con autismo. 



En general como padresconautismo trabajamos con nuestros amados impulsados por un monto importante de angustia y ansiedad. Es inevitable pensar en una sociedad que se rige por la competencia, la supervivencia del más fuerte, la entronización del esfuerzo progresista y cosmético y la marginación de los que no fungen como "normales". Eso nos ubica en un lugar incómodo, al proyectar "¿qué será de nuestros hijos?". Por esa razón asumimos una tarea que es vista por otros como obsesiva, demandante, exagerada, ilógica, admirable y minuciosa. 

Eso en ocasiones nos lleva a posiciones de intransigencia y terquedad que no  favorecen a nuestros hijos e hijas. Claro, en otras ocasiones son la llave mágica para que ellos y ellas experimenten emergencias y desempeños previamente impensables. 

¿Cómo manejar esa angustia y ansiedad? Las posibles respuestas no son fáciles, dado que corresponden a la experiencia particular de los muchos padres con autismo. Meterse en la piel del otro no es fácil, por ende esta entrada no corresponde a un interés de brindar cápsulas que suplan o aminoren esas sensaciones. 

Nuestra angustia ha correspondido a la relación que hemos construido entre cinco factores que son: las expectativas, la información necesaria, el tiempo invertido, los recursos económicos y las respuestas de Alejandro. 

Para nuestra fortuna parcial nos hemos quitado de encima la angustia por unos sistemas de salud (inhumano, econométrico, con sus tiempos, caprichos y papeleos absurdos) y educación (claramente paquidérmico, descontextualizado, inoperante y alienador) que no tienen el interés y capacidad de acompañarnos de manera pertinente (a no ser que se haga a través de largas y aparatosas gestiones jurídicas).  

La ponderación general de los factores ha cambiado en el tiempo, al empezar este proceso, el mayor peso correspondía a las expectativas, el tiempo invertido y los recursos económicos. Casi toda nuestra angustia estaba afincada en las expectativas, el no saber con claridad como acompañar a nuestro amado. Incluso esta situación tuvo un efecto paralizante ligado a una gran negación.

En un segundo momento el factor de las expectativas fue superado por el factor de recursos económicos, al decidir que uno de los dos no trabajaría y el otro lo haría solamente en un cuarto de tiempo completo, cambiaron muchos las formas de consumo y accesos a los que estábamos acostumbrados. Eso conllevó cambios que fueron difíciles, dado que no teníamos la costumbre del crédito.

En un tercer momento la ponderación del tiempo invertido logro un peso muy alto, dejando a los otros en un nivel más bajo. Al pensar que Alejandro debía progresar rápidamente, antes de que terminara su primer proceso de maduración cerebral, la vida se convirtió en una contrarreloj, dedicamos muchísimo tiempo a la búsqueda de información, elaboración de herramientas, trabajo directo e indirecto con el niño, incluso entramos en una tendencia a reducir el tiempo de atención a Sebastian y Luana.

Un cuarto momento ponderó mas el factor de respuestas de Alejandro, ya teníamos bastante información, habíamos analizado ejercicios propios y ajenos, contábamos con múltiples herramientas y espacios, nuestras expectativas estaban ligadas a un sentido de realidad, teníamos una rutina de trabajo; habíamos retornado al trabajo conjunto con lo Luana y Sebastían, nos habíamos adaptado a vivir con menos y con un adecuado manejo del crédito. 

Ahora nuestra angustia estaba (y está) modulada por una ponderación alta de ese factor. Para las evaluaciones de nuestro manejo hemos usado varias fichas hasta quedarnos con la lista de valoración ATEC. En la actualidad el puntaje en el área uno es de 2, en el área dos de 2, en el área tres de 1 y en el área cuatro de 5. Las fluctuaciones en el total del último mes ha sido de máximo dos puntos.  Total hay motivos para que nuestra angustia haya disminuido de manera importante.  

Es tan baja la angustia que por primera vez hemos posibilitado que Alejandro esté de vacaciones donde su abuela sin la presencia de alguno de nosotros, esa es una evidencia interesante. Igual otra evidencia es que la familia lo asume sin temor, sin pensar en las complicaciones de ser responsables de él. Hace un año hubiera sido ciencia ficción.

Les contamos esto porque consideramos que una  ponderación más consciente y crítica de esos factores quizá pueda reducir la angustia y la ansiedad, eso determinaría una mayor proactividad y claridad en la relación decisiones - acciones.

A la fecha estamos terminando una sistematización de lo que pasó en el aula estructurada, espacio que hemos creado y acompañado para que Alejandro participe de una escuela rural pública. Igual estamos pensando las herramientas y procedimientos de este año, con una conclusión simple, dedicaremos más tiempo a jugar, reír, caminar, leer, escuchar música y a convertir cada objeto de la casa en una herramienta útil y cambiante. Luego contaremos algo de esto. 

Muchos abrazos a todas y todos, estamos agradecidos con la vida, con nuestra experiencia de Dios, con el amor, con la hermandad, con la familia, con los que  aman y protegen a Alejandro, con los amigos, con nuestros colaboradores en casa y en el aula estructurada, con los jóvenes universitarios que han construido muchas herramientas para el aula.