Reflexiones Cotidianas 9
Una escucha y observación ampliadas.
Sin lugar a dudas si Alejandro hubiera sido un niño neurotípico, hubiéramos cometido el mayor error de nuestra existencia. El aparato social nos ha enseñado a delegar en las instituciones secundarias la crianza, formación, cualificación y productividad de nuestros amados y amadas. Es seguro que hoy en día nos dedicaríamos a trabajar 12 horas al día para garantizarles buenos centros educativos, un futuro esperanzado en términos económicos y un tren de consumo en el cual se sintieran amados y considerados. ¡Claro! Así se hace - en apariencia - más fácil la vida, dedicamos dos o tres años a los hijos y luego nos encargamos de generar una rutina de compañía y amor que nos permite regular en parte su crecimiento cultural, ético, político y social. Bueno eso es lo que pensamos, y sin embargo el tiempo real lo estamos dedicando a las angustias que nos genera el aparato de consumo en el que nos hemos metido.
Llegó Alejandro como un niño neurotípico, eso pensábamos hasta sus dos años. Después de su trauma craneoencefálico, que se asoció con la pérdida de lo ganado en su lenguaje y el develamiento de conductas que ya estaban instaladas, empezamos a generar un cambio que no estuvo ligado directamente con un diagnóstico. A los tres años se nos dijo que tenía un S de Asperger, a los cuatro se le diagnosticó un autismo no verbal. Desde sus dos años empezamos a hacer cosas que no estaban consagradas en el canon de la lógica del consumo, empezamos a desechar trabajos, a implicarnos con él en múltiples actividades que nos acercaban en corporalidad y temporalidad.
Después de tres años y medio la vida nos ha cambiado de manera importante. Nos alegra muchísimo habernos soltado de los amarres institucionales que nos tornan dependientes con respecto a las posibilidades de nuestros amados. NO pensamos en turnos, citas, desplazamientos, especialistas, terapias, acompañamientos, y necesarias demandas para que las entidades hagan lo que en el papel deben hacer. No pensamos en las limitaciones del sistema educativo, ni en la parsimonia e deshumanización del sistema de salud, tampoco estamos esperando cuotas o servicios que implican un desgaste emocional y humano profundo. Optamos por la compañía como el centro de nuestro convivir con Alejandro, hemos aprendido a ocupar nuestro tiempo en el estudio de múltiples documentos que nos puedan dar pistas para su acompañamiento. Preferimos el ejercicio conjunto del amor permitiéndonos intuir ejercicios y afirmar nuestra creatividad como la pauta para convertir a Vida Digna en una escuela de familia, en la que Luana, Sebastian, Alejandro, Pochita y nosotros, nos damos a la tarea de incrementar nuestra disposición para compartir, acompañar, escuchar, observar, acariciar, trabajar, estudiar, aprender, dramatizar, afectar, conmover y entregar.
La observación y la escucha ampliada son el resultado de un acto comprensivo sobre lo que el uso creativo del tiempo puede generar. Decidimos no utilizar nuestro tiempo para el control y la dependencia. Optamos por la dramática y la afectación mutua, y eso nos ha permitido estar más atentos a lo que cada uno de nosotros produce en la interacción. El otro se ha convertido en una dimensión que merece ser desentrañada en la práctica cotidiana, eso nos hace copartícipes de lo que el otro expresa, entendiendo que somos parte de la misma expresión. Alejandro en sus "pataletas" no solamente está revelando su mundo interno, igual nos está develando como unos otros, y es en ese develamiento que nos vemos en conjunto, es por esa razón que nos autodenominamos padresconautismo, y de forma más extendida familiaconautismo. En este caso la enunciación del autismo es el reconocimiento de esa palabra como el disparador histórico de nuestras prácticas.
No podemos afirmar que nuestro camino es el correcto, sin embargo en nuestros amados vemos prácticas y expresiones que nos emocionan y a la par nos interrogan de forma permanente, creemos que la ruta es la búsqueda permanente de información para luego aplicarla sin perder de plano nuestro contexto y vivencia. En general no asumimos propuestas que nos pueden ubicar en la senda de la dependencia institucional, tampoco en la dependencia de fármacos o curas milagrosas, mucho menos en ejercicios conductuales asociados a protocolos estandarizados. Asumimos con plena conciencia que el autismo es una categorización arbitraria, que permite clasificar una serie de expresiones que no son equiparables a lo que el grupo social denormina normal y normalizado. Por esa razón nos distanciamos de cualquier propósito que promueva el autismo como una condición diferenciada y diferenciadora, como si fuera un cuadro gnosológico en si mismo. Son tantas las variaciones en la gama de expresiones, que en la misma individualización de los niños con autismo, se interroga la intencionalidad de homogenizar la manifestación en su conjunto.
En lo concreto esta situación nos ha permitido una entrega mutua sin límites, en la que la condición humana se expresa en toda su plenitud, entendemos que lo terapéutico y educativo son entrecruzamientos de la misma vida cotidiana, por ende es en la compañía que se producen las pautas de acompañamiento, en una constante experiencia indicial que nos permite en distintos planos (padres, hermanos, amantes, convivientes), leer en tiempo real el conjunto de expresiones de Alejandro, saltando de manera inmediata la pauta que pensamos y sentimos le puede apoyar en la situación que se observa. Ha sido muy bello observar como Luana, nuestra hija de dos años, comparte sus horas con Alejandro, leyendo muchos de sus códigos, convirtiéndose en su aprendiz y a la par en un apoyo incondicional con respecto a la emociones extremas que a veces expresa.
Total, no somos una metodología, tampoco un método, ni siquiera un programa, somos la expresión emergente del amor en un acto permanente de observación sobre el desenvolvimiento de la cotidianidad, y pensamos que eso ha sido valioso, hoy somos una familia que busca su propia experiencia, que no delega su capacidad de decidir en aparatos institucionales y que asume con esfuerzo, permanencia y disposición todas las situaciones de la vida (que no solamente tienen relación con Alejandro, de una u otra manera en Vida Digna todos somos atípicos, y eso nos alegra...
Un abrazo a todas y todos.
