viernes, 8 de noviembre de 2013

Padresconautismo. La nueva habilidad debe ser trabajada sobre la habilidad previa.


Cuando leemos sobre trabajo cognitivo conductual solemos ser llevados al modelo teórico de desarrollo psicológico de Piaget. En él hay una afirmación maravillosa que ha sido profundamente útil para afinar nuestra observación. El plantea que toda nueva habilidad debe ser trabajada teniendo en cuenta las habilidades previas. Como a cualquier niño de cuatro años (en nuestro contexto andino colombiano), los padres solemos ponerlos en contacto con diferentes herramientas didácticas que les den los aprestamientos necesarios para su posterior aprendizaje en la lectura y escritura. Igual sucede en las entidades educativas, preescolares, hogares comunitarios, jardines infantiles y guarderías.
En nuestro caso empezamos a trabajar tempranamente dado el "atraso" en el lenguaje que Alejandro tenía, por eso en sus diferentes casas trabajábamos utilizando herramientas que se ofrecen en el mercado     (tipo secuencia, lotería, cubos, apareamientos) y construyendo algún material para que el niño fuera estimulado para que por fin despegara su lenguaje. En ese momento no pensábamos sobre cualquier posibilidad de TEA. Podemos afirmar que dicho esfuerzo tuvo su resultado dado que Alejandro empezó a manejar palabras  (algunas de ellas neologismos), incrementando su vocabulario hasta unas 150 palabras. Ya con este recurso y la estimulación constante empezó a construir  frases de dos o tres palabras. Estando en ese proceso vivió un trauma craneoencefálico severo, al caer en el borde de grada de escalera. Presentó cinco fracturas en los huesos de la cara y el cráneo, con un hematoma cerebral, más edema en todo su encéfalo. Estuvo hospitalizado durante cinco días.

Los neurocirujanos nos dijeron que posiblemente el  niño quedaría con secuelas del trauma y sería probable que tuviera cambios de conducta, atrasos en habilidades ya logradas y algunas manifestaciones emocionales no vividas previamente.

Y efectivamente, Alejandro perdió el conjunto de su lenguaje logrado. Adicionamente empezó un periodo de gritos e inestabilidad en la marcha que nos llevó a consultar en neuropediatría. La médica después de solicitar una batería de exámenes, concluyó que el niño no solamente tenía algunas secuelas del edema y hematoma cerebral, después de evaluarlo y descartar otros cuadros (tipo X frágil), concluyo que Alejandro tenía S de Asperger.  !Qué nombre raro¡ En ese momento el niño tenía tres años.


Entramos en una fase de negación que aún no  nos cruzaba con las ficciones del autismo. El diagnóstico parecía ser otra cosa, especialmente porque el DSM IV, lo ubicaba a ambos como trastornos generales del desarrollo, con cuadros clínicos diferentes.

Hicimos diferentes cosas de manera inexperta e intuitiva, persistiendo durante un año en la negación anotada, sin descuidar el trabajo en distintas dimensiones de su ser, hasta el punto de tener un avance importante en el lenguaje, su mundo relacional, y el gusto por los números.  El trabajo constante de integración sensorial (que en ese momento no podíamos denominar dado nuestro desconocimiento del tema), el diálogo afectivo, el control de sustancias tóxicas de orden biológico, químico, biofísica y electromagnético, el encuentro permanente con la naturaleza, el uso de materiales para el cuerpo y el arte, el baile, la música de distintos géneros, el cantarle a diario, la sistematicidad en la alimentación, el uso de terapia neutral, el manejo de esencias florales, la socialización constante, la exposición a ambientes urbanos y el uso de masajes, fueron algunas de las cosas que hicimos para poder acompañar su experiencia de ese año.

Sin embargo su avance no nos satisfacía, por eso acudimos a una consulta especializada de un centro de atención y diagnóstico para autismo que quedaba a ocho horas de nuestra ciudad. Durante tres días lo evaluaron hasta que obtuvimos el diagnóstico. AUTISMO DE ALTA FUNCIONALIDAD. Cuando la especialista nos  preguntó si sabíamos algo sobre el autismo tuvimos que decir  "poco o nada". El diagnóstico fue como una descarga eléctrica que recorrió cada célula. Era como una especie de derrota en una competencia que no habíamos pactado.

Al regresar a casa, en nuestra maleta venía una página web en la que encontraríamos una guía para padres  que tienen hijos con autismo. No quedamos acompañados con una cita o con una propuesta de acompañamiento presencial. Acudimos al sistema de salud y allí hicieron todo para aburrirnos y no reconocer las necesidades terapéuticas de Alejandro.

Por eso decidimos empezar un camino desenfrenado de aprendizaje, acción, estudio, consulta, compañía y presencia. Lo primero fue elaborar pictogramas, construir algunas herramientas y adaptar distintos juegos. Continuaríamos con las acciones que ya estábamos llevando a cabo. 

Parte de ese estudio nos llevó a adoptar los presupuestos de la división teacch, el uso de diferentes sistemas amplificadores de la comunicación (señas, pictográmas, tablet, juego de sombras con reflectores, fotografía, videominutos, sonidos) y un acompañamiento sistemático con refuerzos y extinciones que en esa instancia no conocíamos debidamente. A la par incursionamos en la escuela, adaptando un aula de una escuela rural a las necesidades de niños como Alejandro, creando paso a paso un ambiente estructurado, que les permitiera ser partícipes efectivos de las actividades en su curso (preescolar). Tuvimos la fortuna de acceder a múltiples herramientas didácticas lo que facilitó grandemente el ejercicio de aula. Adicionalmente nos estrenamos como docentes de preescolar y primer año lectivo. !Qué locura¡

Ingresamos a   un curso de experto en TGD con la UTN Sede Buenos Aires, en el que profundizamos en los aspectos pragmáticos de la comunicación, la teoría del desarrollo psicológico de Piaget, los desarrollos experimentales y teóricos de Ivor Lovaas y en extenso el método Loovas. Adicionalmente abordamos la teoría de la mente y los postulados de Angel Riviere quien propone formas de seguimiento y evaluación que están por fortuna bien distante de la tipoligía pertenenciente al DSMIV.

En la actualidad estamos haciendo un curso de ABA con ABA España y estamos profundizando el trabajo desarrollado en California en Habilidades Sociales y terapia del lenguaje.

Mientras se ha dado todo este periplo que corresponde a las largas noches, en los días nos hemos dedicado a poner en acción las diferentes cosas aprendidas, a veces nos sentimos muy cortos de tiempo, y a veces sentimos que Alejandro debe descansar. Igual hemos entendido que nuestra atención estaba muy centrada en Alejandro y hemos empezado a virar la barca para darle más tiempo y atención a Luana y Sebastían. Con todo esto tenemos semanas en que cumplimos las 40 horas semanales propuestas por Lovaas, y en otras eso no es posible, si acaso completamos las 20.  Paso a paso hemos encontrado algunos colaboradores de horas. Claudia, quien nos regala generosamente un día de su semana; Jorge Mario, quien trabaja percusión durante dos horas a la semana; Dario, el entrenador de Beisbol; Martha, la profesora de natación; la profesora Jhoana, quien nos permite soñar en la escuela; los estudiantes de licenciatura en Etnoeducación y Desarrollo Comunitario, quienes han elaborado herramientas didácticas para el aula. 

La gran familia nos apoya, con su amor, palabras, preguntas y a veces recursos económicos.

Bien, todo esto lo hemos narrado para afirmar de nuevo que el mayor aprendizaje obtenido ha sido comprender que cada habilidad nueva debe estar apoyada en un habilidad anterior. Eso lo estamos haciendo con nosotros mismos y con los niños. Despacio, despacio hemos mejorado nuestros mamarrachos, hoy sabemos manejar mejor la escuadra y el lápiz, utilizar el papel, hacer pictogramas sin derrochar material o inutilizar las tarjetas. Hemos llenado nuestro talego con juegos, encantamientos, capacidad de observación, escucha, toneladas de paciencia. Construimos herramientas dependiendo de las habilidades existentes...

En este caso les presentamos una rayuela hecha con las consonantes que tiene como par paralelo una columna con las vocales. Esto lo hicimos porque Alejandro no mostraba mayor avance en su trabajo de sílabas, al utilizar otro tipo de herramientas. Aprovechando su gran habilidad para el salto con dos pies, por lo cual él mismo se denomina rana, decidimos hacer este tapete con una rayuela. Es impactante la rapidez con que Alejandro asocio las sílabas, reconociéndolas prontamente en textos y gráficos.  A partir de este momento empezó a hacer sílabas en las paredes, en el tablero, en el aire, generando una aceleración interesantísima en su proceso de lectura. Y fue esto, un simple tapiz en el suelo, un juego de rayuela para una ranita que ríe a carcajadas cuando comprueba que es un gran saltador.

Abrazos a todas y a todos.