jueves, 7 de noviembre de 2013

Padresconautismo. Hay días en que somos tan lúgubres tan lúgubres (Barba Jacob)


Hoy es uno de esos días difíciles donde las suma de las cosas y de las horas terminan dejando el alma y el animo como papeles muy arrugados. Sin desconocer los avances que Alejandro ha tenido en los dos últimos años, desde que se dio el diagnóstico, hoy él nos puso de frente a esa inquietante montaña rusa, en la que los cambios son dramáticos y las constelaciones de expresiones se enrutan como esos carros metálicos que en apariencia han perdido el control.  Ahora duerme con ese rostro de placidez que le es tan propio. Mientras tanto nosotros evaluamos el día y nos llenamos de congoja, al reconocer la profunda angustia que acumulamos en días como estos.

Y reaparece la pregunta fatídica ¿será que no estamos haciendo las cosas bien? Alejandra llora descargando su alma, mientras yo me quedo con este sinsabor, en este sobrecogimiento  que se instala entre tejidos y latido cardiaco. Y como no puedo o no quiero dormir, empiezo a rodar la película hacia atrás, estudiando el tema de extinción en el modelo ABA.

Así para otros sea un simple caso más de autismo, para nosotros es la vida misma, es el replanteamiento profundo sobre las verdades, las hegemonías, las normalizaciones, el control y el poder social.

Es la apuesta diaria por procesos de comunicación que se construyen entre diferentes y diferenciados, entre límites impuestos y límites reconocidos, entre tradiciones escritas en la piel e ideas vs las expresiones de una humanidad que tiene como sentido su absoluta posibilidad.

Día a día estamos muriendo y naciendo en esta apuesta, conscientes de que nuestro papel sobrepasa las prácticas cotidianas de la crianza para acceder a ejercicios de humanidad que ponen a prueba toda nuestra dotación política, moral y ética. No lo consideramos un asunto de orden exclusivamente técnico o terapéutico, va más allá.  

Por eso las dilaciones del sistema de salud nos han convertido en luchadores anónimos dispuestos a encontrar rutas alternas a las presupuestadas por los aparatos institucionales. Por eso hemos aceptado el rol del cochero, con todo lo que implica, sin indilgar en otros las posibilidad de esta apuesta colectiva con afectación igualmente colectiva.

Quizá por eso mismo hemos decidido ingresar en estas redes sociales, con el único fin de enunciar que es posible aceptar el reto, sin que ello signifique la estancia  en un barco seguro. Cada día es un esfuerzo valorado como unidad, donde lo angelical y perverso se  expresan permanentemente. !Ah¡, en momentos como hoy donde en diezmilésimas de segundo hemos odiado a Alejandro, y a diferentes personas que tuvieron que ver con él. O en otros momentos donde el amor se constituye en un nuevo big bang, llenándonos de la fuerza creativa y transformacional de ese universo que se expande.

Un abrazo a todas y a todos.