domingo, 10 de noviembre de 2013

Padresconautismo. Los hermanos de niños con autismo


Tener un hermano es una gracia de la vida, es difícil describir una relación más llena de sentidos, claves en el lenguaje, afectos tenues, solidaridades tácitas  y confrontaciones a veces radicales. Cuando hablamos sobre el tema solemos afirmar que somos grandes afortunados por haber tenido unos hermanos cercanos y amorosos. Sentirse con un hermano, es acariciar la propia historia, es encontrar el punto cálido que se ha multiplicado a través de todos nuestros años.




Por eso nos parece trascendente la hermandad de Luana, Sebastían y Alejandro. Más allá de que seamos una familia en la que Alejandro tiene un diagnóstico de autismo, somos un espacio social para el aprendizaje, el encuentro y la recreación de la existencia. Y por eso estimular la hermandad con todas sus emergencias, es una de nuestras principales prácticas. En la agenda de Alejandro y Sebastian hay cinco habilidades por desarrollar que tienen relación directa con este propósito, Trabajamos el diálogo, jugamos entre hermanos, trabajamos el contacto corporal, trabajamos las cosas de casa y trabajamos el silencio. Al entrar en estas habilidades sumamos los ejercicios de Luana para hacer posible un encuentro seriado entre los tres.


Sin negar que Alejandro requiere de mucho tiempo, hemos entendido con los ires y venires que sus hermanos requieren de igual cantidad de tiempo. Tuvimos un momento en que Sebastian empezó a ser muy demandante desde el llanto y con puestas en escena donde utilizaba un llanto tipo mueca o ingresaba en resistencias ante situaciones pueriles. Simplemente estaba reclamando más atención personalizada. 


Igual Luana ha tenido sus reclamos, especialmente con Alejandra,  solicitando apoyo no requerido en sus actividades cotidianas de trabajo de motricidad o sensibilidad.
Entendido esto, hemos hecho lo posible por trasegar una agenda común que sea reconocida y valorada por los tres, acompañando a la par los gustos individuales. A Sebastian le encanta el agua, escuchar narraciones de cuentos, jugar con modelos de animales, corretear por casa, ver documentales de la vida animal, dialogar sobre objetos, relaciones, situaciones... 


Luana adora estar colgada de cuanta cuerda, escalera, barrote y malla  encuentra. Hojea cuentos y libros horas enteras, corretea en casa, monta en coches arrastrándose por los corredores de casa. Baila y escucha música. 


Alejandro disfruta de su música, la actividad física de cualquier naturaleza (escalar, saltar, caminar, lanzar, correr), los cuentos y libros que ya empieza a leer, los documentales con seres humanos, los recursos didácticos en la tablet, la comida (come cantidades), jugar con los hermanos, bañarse con agua caliente, meterse al jacuzzi, las actividades de estudio de su agenda (es disciplinado, constante y estructurado)...

Lo bello es que sus gustos los potencian mutuamente, el construir espacios para los tres,  los otros participan de los mismos, lo que posibilita ampliar sus  horizontes, prácticas  e intereses. Es muy bello encontrarlos en actividades espontáneas apoyándose en los espacios y el material que hemos ubicado en los mismos. Lo más interesante es como les dan usos no pensados por nosotros, creando nuevas narraciones y asociando elementos de su experiencia previa.




Algo que nos ha perecido maravilloso. Alejandro ha sido un gran apoyo para la ampliación del vocabulario en Luana. Ambos se sientan en la zona de lectura, mientras Luana hojea, Alejandro lee, enfatizando en palabras que enuncia para que Luana las pronuncie. Lo valioso, es la espontaneidad de dicha dinámica, incluso antes de observarlo nos preguntábamos por qué Luana enunciaba palabras que nosotros no habíamos trabajado con ella ( nosotros u otros adultos). Y oh, qué respuesta maravillosa a nuestro interrogante.


 Otro hecho trascendente, pensando en los presupuestos del autismo, Alejandro y Sebastían se ponen de acuerdo para ocultar objetos, para negarnos actividades que han desarrollado, para generarle incomodidad a Luana, para obtener ganancias sustentadas en un uso de la malicia.

No podemos decir que esto lo ha construido la hermandad, pensando en la teoría de la mente, los niños con autismo no desarrollan estas habilidades, sin embargo Alejandro las ha construido, y en nuestra observación son mucho más potentes cuando está con Sebastían. Podemos afirmar que Alejandro ya actúa previendo algunos aspectos de lo que puede suceder al tomar cierto tipo de decisiones. Igual ha aprendido a manipular el ambiente acorde con sus deseos de satisfacción. Claro Sebastían es el maestro, qué habilidad para acomodar los ambientes para su beneficio.



!La hermandad es maravillosa¡