Padresconautismo. Alejandro completó su primer patrón social.

ALEJANDRO COMPLETÓ SU PRIMER PATRÓN SOCIAL

En una experiencia social que ha sido fraccionada por la modernización y el consumo, hemos olvidado como individuos y familias el valor de los encadenamientos de actividades para hacer posible un patrón social completo. 

Nosotros lo habíamos olvidado, en una experiencia modulada por una super especialización en las tareas y el consumo permanente, nos habíamos dedicado a asumir como algo convencional esa fractura en los patrones sociales.

Con la llegada de Alejandro, y las reflexiones necesarias que ha implicado su presencia entre nosotros, estamos haciendo el ejercicio conjunto para ampliar nuestros patrones, recuperando así un mayor nivel de autonomía y un conocimiento consiente de las dinámicas que hacen posible una vida armónica, feliz y amorosa.

Por eso no creemos que la pauta social sea asumir el autismo como una declaratoria de enfermedad o de  trastorno. Es un replantearse sobre lo que se ha consolidado como un modelo de vida homogéneo en el que todos participamos sin hacer conciencia crítica sobre sus profundos defectos y el daño severo que causa en el tejido social, la confianza, la autonomía, la autopoyesis, y el sentido de futuro.

Y es probable  (está pendiente que muchas investigaciones lo demuestren) que el autismo como producto de esa tendencia de consumo, derroche, individualismo, hiperestesia corporal, hedonismo y dependencia, sea la pauta para transformar ese deletéreo estilo de vida fragmentado y fragmentario. Si anotamos que son los estresantes inmunológicos  - producto de este consumismo excesivo - los que de manera multicausal conllevan la generación del autismo, de forma paradójica su comprensión nos puede llevar a cambios trascendentales en nuestra forma de vida, por lo menos en lo que compete  a las familias que convivimos con niños y niñas con autismo.

Si asumiéramos el autismo como enfermedad o trastorno, estaríamos individualizando sus causas, constriñendo nuestra comprensión al manejo terapéutico que en general corresponde a los profesionales especializados y nosotros seguiríamos nuestras vidas cargados de culpa y angustia porque varias de las hipótesis responsabilizan a la madres como generadoras de la patología. Y no importa el tipo de tratamiento (psicodinámico, biológico, conductista, ocupacional, farmacológico, nutricional, etc), la pauta estaría centrada en permitir que los expertos manejaran el caso. Si se da la mejoría sería fantástico, ya podríamos  dedicar nuestras preocupaciones  a otros aspectos de la existencia. 

Si esta no se diera insistiríamos en terapias y terapeutas. Como posibles resultados podríamos  1. declarar nuestra derrota, 2. crear adaptaciones funcionales, y 3. tener logros paulatinos que nos llenarían de esperanza y entonación hasta el punto de convertirnos en difusores de terapias exitosas que no necesariamente cambiaron el sentido de nuestra existencia.

Al asumir el autismo como una oportunidad de replantearnos en cada uno de nuestro cimientos, la tarea ha implicado un reordenamiento profundo del tiempo, los espacios, y ante todo una apertura a asumir como equívocos nuestros patrones sociales que de plano son fragmentados. No es fácil pasar de una lógica éxito, productividad, consumo especializado, comodidad, prestigio sustentado en lo estético y manejos asistemáticos del tiempo, a una propuesta que implica un distanciamiento constante frente a la propia existencia, en terminos individuales y comunes.

No es fácil convertirse en un observador observado, que es interpelado constantemente ante sus actuaciones, ideas, formas de comunicación y costumbres. En una primera instancia esto nos causó muchos conflictos como padres con autismo, nos resistíamos mutuamente a aceptar los comentarios del otro, sus apreciaciones y descripciones sobre la conducta propia. Por fortuna teníamos una convicción compartida, aceptar las enseñanzas que Alejandro traía.

En el aprendizaje, lo que más nos afectó  fue el cambio de las condiciones económicas, no era fácil restringir múltiples consumos y cambiar parte de un estilo de vida ligado a los accesos posibles. Empezamos un periodo de pocos consumos suplementarios, sin embargo el tiempo derivado de la decisión de no trabajar en el día fue el mayor logro. Poder acompañarnos en una apuesta que requería muchas horas y una gran presencialidad.  Durante más de un año estuvimos muy angustiados por lo económico, no habíamos aprendido al respecto. 

Con el paso de los años hemos aprendido a modular esa angustia, seguimos con las restricciones, sin embargo también aprendimos a asumir que nuestro tiempo tiene tanto valor que un nivel de endeudamiento manejable es posible y   no tiene porque interferir con nuestros logros, emociones y cercanías.

El cambio obtenido hasta ahora lo equiparamos a un nacimiento, nos falta todo para hacer de esta vida una verdadera pauta de transformación, pero creemos que lo más difícil ha pasado. Las cosas van fluyendo con más naturalidad, incluidos nosotros. A Alejandro lo percibimos más desde el respeto por su propio proceso y no por la concreción de nuestros miedos y ambiciones.

Estas fotografías son un ejemplo de ese diálogo respetuoso en el que vamos marchando. Ayer Alejandro decidió moler el maíz, ninguno de nosotros le insinuó dicha acción, incluso no habíamos hecho ejercicios previos, simplemente el niño había observado cómo lo hacíamos. Sin preguntar, fue por su silla, tomó el maíz y lo metió en la moledora. Durante media hora estuvo moliendo un kilo de maíz. Luego guardó una parte y la otra la llevó al comedero. Es la primera vez que Alejandro modula la secuencia completa de la alimentación de las gallinas, desde preparar su alimento hasta servirlo. Y pensándolo con respecto al resto de sus patrones es el primero que completa. No sabemos si va a continuar con el mismo, sin embargo hay un avance cualitativo importante que corresponde a su autonomía.

Hay muchos patrones que están en construcción, sin embargo son pocos los que ha completado, eso no es problemático, si pensamos que las emergencias potencian otras emergencias, es posible que en un corto tiempo seamos espectadores de otros patrones completos. 

Antes teníamos mucho afán, nos condicionaba la teoría de la maduración cortical, hoy pensamos que dicha maduración es plástica y  Alejandro se tomará el tiempo requerido para lograr fluir autonomamente en diferentes dimensiones de su existencia. En tiempo presente ya lo hace muy bien, a su manera y a veces con sus condiciones, eso nos hace felices, igual sus enseñanzas han sido asumidas por los otros habitantes de casa, sus hermanos lo disfrutan, lo aman, lo acompañan y nosotros los observamos embelesados, con un agradecimiento profundo.

Abrazos a todas y todos.